张绾青拒绝,她不想把自己的无能暴露在最亲近的人面前,尤其还是小辈儿,这会让她感觉很羞耻。所以,她从来不麻烦顾盼。顾盼坚持:“妈,你还不好意思的?我小时候,不都是你给我洗澡?你就能把我看光,我就不能看你?”...
张绾青的车轱辘话说了几圈儿,终于消停了。
顾盼喊来阿姨,和她一起把张绾青扶到轮椅上,推到卧室。
“妈,你洗澡了吗?”
张绾青对自己的要求特别高,还有轻微洁癖。
发病之前,家里、车上、办公室,只要是她可能接触到的地方,都要时刻仔细打扫消毒。当然,不用她亲自动手。不过,张绾青喜欢每天穿大牌定制高级成衣,化精致全妆,踩高跟皮鞋,这些她都不让别人代劳,因为不放心。本来工作已经占据了生活的大部分,她也不嫌烦不嫌累,总能挤出时间,走在潮流前端。50 多岁的人风度翩翩,审美品味在线,举止硬朗利落,和年轻人打成一片,有空就要拉上一群朋友喝酒 K 歌或者在家里打牌。
发病之后,虽然行动不方便了,她还是克服万难坚持每天洗澡。洗完之后,护肤工序一道都不精简,头发丝儿梳的溜光水滑,所有衣服全部换掉,连一粒轻尘似乎都不被允许存在。
只是现在,这些琐碎的流程都交给了保姆。随着身体机能退化得越来越严重,保姆的数量也从 2 个变成了 4 个。
张绾青声音很低:“还没。”
顾盼把轮椅推到浴室:“我来。”然后嘱咐保姆把换洗衣服拿来。
“不用,周姐帮我就行。”
张绾青拒绝,她不想把自己的无能暴露在最亲近的人面前,尤其还是小辈儿,这会让她感觉很羞耻。所以,她从来不麻烦顾盼。
顾盼坚持:“妈,你还不好意思的?我小时候,不都是你给我洗澡?你就能把我看光,我就不能看你?”
说着伸手抬起张绾青的胳膊,架到自己脖子上,另一只手揽住张绾青的腰,把她移到专门定制的可以固定身体的凳子上。
这个位置正冲着镜子。
“盼盼,你看我的脸,都不像样儿了……”
张绾青盯着镜子,仔细打量自己,眼神空洞,脸上的精气神儿也瞬间被懈掉了。
“妈,凡尔赛了啊!你哪里不像样儿了?皮肤比我还白呢……”
顾盼说到一半,突然发现踩雷了,立刻住口。
她长得像张绾青,唯独肤色随了顾东来,小时候和一颗黑煤球儿似的,现在倒是白多了。
幸亏张绾青没揪着不放:“蜡黄,暗沉,皱纹,还有老年斑……”说着举起颤巍巍的手,抚摸眼睛下方的一个大色块,看起来非常孤独失落又无助的样子。倒是没有白头发,因为她都让保姆拔掉了。
“妈,你这个年纪,长斑正常……”
“我老了……”
“你不老,你要活到 100 岁,现在才一半儿呢……”
张绾青轻叹了一口气:“和你哥一样躺着,就算活到 200 岁又有什么意思?净给别人添麻烦……”
她的样子并没有非常恐慌或者焦躁,反而是一种被生活按在地上摩擦久了,在所有反抗都宣告失败之后,连意志都被消耗殆尽的悲凉。
“谁说你会躺着?还有,我不是别人!”
“很快就要躺着了……”
张绾青低下头,瞟过自己的双腿。
顾盼这才想起来:“对了,小漪今天告诉我,葛主任团队最近有了新进展,咱们要不要……”
葛主任是京阳医院学术委员会主任。
几年前,游漪听葛主任说可以尝试 IIT,由医生申请发起药物研究项目,她立刻想到了顾盼。
和 IND 复杂严格的上市审批流程相比,IIT 最大的优势是灵活,只需要通过医院科学委员会和伦理委员会批准。而且,由于涉及的具体环节和专业人员更少,IIT 还具有周期短、费用低的特点,当然安全性会相对弱一些。在一些创新性比较强的项目上,比如基因治疗,IIT 的优势尤其明显。因为 IND 一旦失败,药企需要承担巨大的资金损失,所以每个项目的开展都非常慎重,导致很多罕见病药物研发因为风险太高被规避掉了。
当时,顾盼哥哥的症状已经非常严重了。葛主任评估之后提醒,已经进展到了末期,肢体和脏器功能几乎完全退化,就算项目成功,对他也起不到什么作用了。当时,张绾青只思考了 5 分钟就决定要试一下,因为病友群里还有很多孩子,如果可以救他们,也值了。于是,她自掏腰包筹措资金和葛主任团队合作,希望可以找到治疗 X-连锁肾上腺脑白质营养不良的药物。
不过,事情远远没有他们预期的顺利。几十万、几百万甚至上千万砸进去,一点儿水花都没有,所有研究都以失败告终。不仅张绾青失望,顾盼失望,游漪失望,很长一段时间,病友群里也弥漫着沮丧。
“什么新进展?说起来头头是道,钱扔进去了,全白费!”
张绾青不是心疼钱的人,但凡这些钱花了能看见一点儿收益,她也会继续下去。
顾盼解释:“药物研究不都是这样?如果那么容易就能成功,也不至于到现在都治不了……”
“我不相信他们!”
“葛主任是国内这个领域的顶尖……”
张绾青不想听了:“盼盼,你上次说国外针对这个病的基因治疗方法已经进入临床试验阶段了,现在什么情况?”
“IND 哪有这么快?刚到临床试验,一二三期排下来,还要看结果怎么样,药企申请上市审批,没有几年下不来,十几年都有可能……”
张绾青坚持:“那我也不搞什么 IIT,还不如把钱留给你……”
花洒里的水喷下,顺着张绾青的头发流到脖子、肩膀、后背,她的皮肤还是那么细腻,只是因为肌肉不受控制,失去了弹性,好像一块破旧的抹布,虽然还能看出昔日的颜色纹理光泽,但现在也只能皱皱巴巴地披在身上。
顾盼挤了两泵洗发水,揉搓出泡沫,涂在张绾青头发上,轻轻按摩。顺势快速眨巴几下眼睛,借着蒸腾的水汽,掩饰已经模糊的双眼。
张绾青发现女儿的表情变了,换上一种假装轻松的语气:“你不用担心,你不会这么倒霉的。医生说女性携带者一般不会发病,就算发病了,也很少像我一样进展这么快……而且,说不定过几年 IND 的药物就上市了,就算需要等十几年,你也等得起……”
顾盼鼻子酸了:“那你呢?”
“我陪你哥一起走,没有我们俩拖累你,下半辈子你还能好……”
“我还能好什么?!”
顾盼急了,手的动作停下,猛地甩向空中,泡沫飞得到处都是。几撮不听话的飘到了张绾青眼睛里,瞬间刺激红了眼眶。她抬不起胳膊,只能拼命挤眼睛,挤到最后,眼泪哗哗地往外涌,表情却没有一点儿变化,甚至听不到一点儿声音。
整个浴室只有花洒在呜咽。
顾盼收拾情绪:“妈,明天我带你去美容院。”说着拿起毛巾帮张绾青把眼泪抹了,又把头发整个儿往上捋顺,露出光洁饱满的额头。
“我不去。”
“干嘛不去?你不是嫌弃自己脸上的斑吗?我带你去祛斑!”
张绾青脸上仍然没有表情,但是看得出来她在努力控制自己:“我这个样子,人家都不接待。”
“谁敢不接待?必须接待!不然我打 12345 投诉,投诉到市场监督管理局、消费者保护协会!”
“何必难为人家……”
“反正你必须跟我去!”顾盼重新开始帮张绾青洗澡:“我不希望你心里总是想着这块斑,为了这点儿小事,疙疙瘩瘩的不舒服……”
解决不了的没办法,能解决的一定要解决。
“我不去,我这个是老年斑,去了也没用……”
如有内容侵犯您的合法权益,请及时与我们联系,我们将第一时间安排处理。
Copyright © 2019-2021 15read.com. All Rights Reserved